Moe
En dan is het opeens alweer februari en ben ik 2 maanden offline geweest. Niet omdat ik niets te melden had, want dat heb ik eigenlijk altijd, maar omdat ik even geen zin had om al dat nieuws te delen. Wij maken in korte tijd altijd zoveel mee dat ik er zelf soms moe van wordt. Letterlijk en figuurlijk. En dus ben ik de laatste 3 weken van 2015 (met dank aan mijn werkgever) vrij geweest en moest ik echt even bijkomen. De feestdagen zijn we goed doorgekomen. Tess geniet altijd van deze dagen maar we zien wel dat ze erg vermoeid raakt door alle festiviteiten. Het wordt steeds lastiger om de afweging te maken of je sommige dingen wel met haar moet ondernemen of niet. Al dat plezier trekt een enorme wissel op haar lijf, waardoor de spierspanning enorm toeneemt. Na kerst heeft ze heel wat dagen extra medicatie nodig gehad om weer een beetje te kunnen ontspannen. En dat vind ik echt frustrerend om te zien. Je gunt haar deze pleziertjes zo en tegelijkertijd weet je dat ze het daarna moet bezuren en dat is natuurlijk niet om aan te zien. Afgelopen oud en nieuw heeft ze voor het eerst in jaren geen vuurwerk gezien rond middernacht. We hebben besloten haar lekker te laten slapen. Vuurwerk hadden wij die avond al vroeg afgestoken, zodat ze daar samen met haar kleine zusje van kon genieten. Maar het was wel weer een confronterend moment, geen oud en nieuw meer voor Tess zoals ze dat altijd zo geweldig vond. Weer iets ingeleverd, slik.
Druk
De eerste maand van dit jaar is voorbij gevlogen. Het was een drukke start van het nieuwe jaar. Drukplekken, de toename van spierspanning in haar handen en onrustige nachten zorgen voor veel overleg met en onderzoeken door artsen in het VU. We gaan nu over op een ander (antidecubitus) matras en leggen Tess op haar zij te slapen. Hierdoor is de slijmvorming al minder, maar de onrust in haar lijf blijft. En dus slapen wij van 23 op 24 februari een nachtje in het VU. Ze krijgt daar een polysomnografie. Een mooi woord voor een slaaponderzoek waarbij ze plakkers op haar lichaam plakken die ’s nachts allerlei zaken meten, zoals bijv. hersenactiviteit. En zo hopen we erachter te komen wat de onrust veroorzaakt en hoe we ervoor kunnen zorgen dat ze weer lekker kan slapen. En mama dus ook :-). De volgende ochtend krijgt ze een echo van de buikholte en galblaas om zeker te weten dat de spanning in haar armen/handen niet voorkomt uit pijn. Ik denk van niet, maar aangezien ze het zelf niet meer kan vertellen gaan we het voor de zekerheid checken. Als dat allemaal goed is krijgt ze in maart botox ingespoten in haar armen. Dat wordt weer een nachtje slapen, want bij deze kinderen doen ze dat onder narcose en aangezien zij onder een risicogroep valt betekent dat dus voor de zekerheid weer een nachtje slapen.
Beroemd
Ondertussen zijn ook de posters voor het 50-jarig bestaan van het VU klaar en overal in het ziekenhuis opgehangen. Hij is prachtig geworden, we hebben er thuis ook een hangen. Maar het zal best een vreemde gewaarwording zijn als we haar in de lift ed zien hangen.
Rolstoelbus
En dan natuurlijk ook nog goed nieuws: de nieuwe rolstoelbus is een feit! Over ongeveer 3 weken staat hij hopelijk voor onze deur! Wat hebben we veel geduld moeten hebben. We zijn bijna 10 maanden bezig geweest met overleg, onderhandelen, fondsen aanschrijven, geld inzamelen en lang….. erg lang wachten. Door het financiële wanbeleid van een van de grootste fondsen hebben wij 6 maanden op antwoord moeten wachten in plaats van de gebruikelijke 1 maand. En dat was frusterend, te meer omdat je het geld zo hard nodig hebt en ondertussen door alle procedures die aan zo’n aanvraag kleven niet verder kunt. Maar uiteindelijk hebben we, mede dankzij hulp van al onze sponsors, donateurs, Welzorg Nederland en de Ford dealer Schurer-Kamphuis dat eindelijk het financiële plaatje rond. En het is inmiddels hard nodig. Tess kan echt niet meer rechtop vervoerd worden, dat is veel te zwaar voor haar. Dus we zijn superblij als hij dan eindelijk straks voor de deur staat! Bedankt voor jullie steun!