De Stichting is een feit!
Op vrijdag 6 maart is de Stichting Houd Tess Mobiel een feit geworden. Met dank aan Notariskantoor De Wilde De Ligny uit Dronten die dit kosteloos voor ons geregeld heeft! Helaas kon ik er zelf niet bij zijn, maar het voltallig bestuur was aanwezig. In april is de eerste officiële bestuursvergadering en zullen er allerlei leuke acties worden verzonnen om ook in 2015 aandacht voor deze verschrikkelijke ziekte te vragen en natuurlijk geld in te zamelen voor onze spaardoelen.

Tess jarig!
En dan nog meer feestelijk nieuws: Gisteren is Tess 9 jaar geworden. Tijd voor een feestje dus! Van vrijdag op zaterdag heeft ze nauwelijks geslapen van de spanning. Ze was dus al moe voordat de dag al goed en wel begonnen was. We hebben het zaterdag kort en krachtig gevierd. Een lieve collega van mij had een prachtige Frozen taart gemaakt waar Tess geen genoeg van kon krijgen! Tess is ontzettend verwend en heeft genoten van alle aandacht van opa’s, oma’s, ooms, tantes, nichtjes en neefjes. Daarna was ze zo moe dat ze de rest van de middag op bed heeft doorgebracht. Maar gelukkig was ze einde van de middag weer een beetje fit, want we gingen samen met oma en opa uit eten in haar favoriete restaurant! Helaas bleek haar grote vriend (ober Paul) daar niet meer te werken. Dat was wel een teleurstelling. Gelukkig blijkt zijn nieuwe werkgever in Almere te zitten en laat Tess nou aanstaand weekend bij oma en opa gaan logeren…… :-). Dat komt dus helemaal goed. Zondag hebben we rustig aan gedaan. Er kwam nog een nagekomen gast op visite en verder mocht Tess heerlijk bijkomen. Helaas is ze steeds sneller moe en is bijkomen dus steeds vaker aan de orde. We merken wel dat dit soort feestjes er wel in hakken bij haar. En trouwens bij mij ook. Want naast de feestvreugde voel ik toch ook het verdriet. Het besef dat ze er nu meer jaren op heeft zitten dan dat ze nog voor de boeg heeft. En dat dat ook meteen haar beste jaren zijn geweest. En dan de vraag die bij me opkomt: hoeveel verjaardagen mogen we nog met haar vieren? Gelukkig lukt het ook om te blijven genieten van de momenten die we samen nog hebben. En als ik haar dan weer zie lachen dan kan ik dat ook!

We zien ook steeds vaker de spierspasmes in haar armen, handen en benen toenemen. Vanmorgen was het wel weer heel erg. Ik kan er bijna niet naar kijken, het ziet er echt heel naar uit. En je ziet gewoon aan haar gezicht dat het haar pijn doet. Gelukkig kon ze vandaag tijdens het zwemmen in de dagopvang weer een beetje ontspannen. We zitten qua orale toediening van de medicijnen aan de maximale hoeveelheid, dus dinsdag 31 maart gaan we praten over een eventuele baclofenpomp die haar spieren moet ontspannen. Dat wordt weer afwegen van voors en tegens.

Verder is de nieuwe rolstoel eindelijk besteld. Ze zit duidelijk niet meer goed in de huidige stoel en dus wordt het echt tijd voor een nieuwe. Ik zal jullie de administratieve rompslomp besparen. Laat ik zeggen dat alle nieuwe regels en het nieuwe zorgstelsel er niet voor gezorgd heeft dat het er duidelijker op is geworden en dat het sneller gaat. Nu nog 2 maanden wachten voordat de rolstoel geleverd wordt, dus dat wordt nog even volhouden……