Pluk de dag
Hoe vaak zeggen we ‘geniet ervan’ tegen iemand die op vakantie gaat of iets anders leuks gaat doen. Het is bijna een gewoonte om dit te zeggen, we staan er niet eens bij stil.  Sinds Tess ziek is hoor ik dit nog vaker: ‘Ondanks alles proberen te genieten hoor.’ Ik weet dat dit goed bedoeld is en natuurlijk proberen we ook te genieten van de momenten die we samen hebben. Maar de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat dit wel steeds lastiger wordt naarmate de tijd verstrijkt. Want hoewel ‘pluk de dag’ echt wel mijn motto is, valt er soms gewoon even niets te plukken.

En zeker niet de laatste weken. De laatste keer dat ik van me liet horen was Tess net geopereerd. Inmiddels zijn we 9 weken verder en had ik gehoopt te kunnen schrijven dat het een stuk beter met haar gaat. Helaas is dat niet het geval. Sterker nog, de afgelopen periode was zwaar….. Voor Tess en voor ons.

Baclofenpomp
Zoals ik in mijn vorige blog schreef had Tess een week na de operatie een blaasontsteking en een buikvirus te pakken. En op de een of andere manier lijkt ze daar niet bovenop te komen. We zijn de weken na de operatie iedere week naar het VU geweest waar de baclofenpomp met 10 of 20% werd opgehoogd. Helaas merkten we nauwelijks verschil. Na een week of 4/5 was ze soms een dag na de ophoging van de pomp ontspannen, maar daarna was het weer over. Het afbouwen van de orale baclofen lukt(e) niet. Tess raakte steeds meer gespannen in plaats van ontspannen. Ik begon me af te vragen of de pomp zijn werk wel deed. Maar omdat ze daarnaast ook andere klachten had; ze kreeg weer een blaasontsteking, heeft problemen met haar PEG sonde en ontlasting, ontstond ook de gedachte dat ze wellicht een of andere bacterie in haar lijf heeft die niet reageert op de antibiotica die ze tot dusver heeft gekregen. En in week 8 was ik er wel klaar mee. Ondanks alle artsen die om haar heen lopen was er niemand die de regie pakte. Dus heb ik onze neuroloog gemaild en toen kwam er schot in de zaak. Er is een kweek gemaakt van haar PEG sonde, hierop is een staphylococcus aureus bacterie gevonden. Hier heeft Tess nu een antibioticazalf voor gekregen. Dit verklaart echter niet de andere klachten die ze heeft. Er worden daarom op dit moment kweekjes gemaakt van haar urine en ontlasting en ook wordt ze onderzocht op parasieten. Verder is er een echo gemaakt van haar buik, nieren en galblaas. Dit laatste heeft niets opgeleverd. De uitslagen van de kweekjes wachten we nog af.

Als dit allemaal negatief is gaat we toch foto’s maken van de pomp om te kijken of er misschien een lekkage of knikje in de katheter zit. Al met al zijn we met de operatie nog niets opgeschoten en dat is om wanhopig van te worden. Iedere dag zien we Tess knokken tegen ‘iets’ maar we hebben geen idee wat er aan de hand is. Ze is moe, slaapt slecht, heeft af en toe ‘aanvallen’ waarbij ze wit wordt rondom haar neus, zweet en kreunt. Dit kan een half uur tot uren duren. Dit is als moeder echt niet om aan te zien. Het is frustrerend om niet te weten wat er aan de hand is en je haar niet kunt helpen. Iedere dag dat we het niet weten is er een te lang. En dat heeft ook nog tot gevolg dat de bezoekjes aan het VU, door alle onderzoeken, steeds langer duren. Soms zitten we er bijna een hele dag. Tess heeft echt een hekel aan het ziekenhuis dus iedere keer kom ik met een zeer gestresste en dus ‘overspannen’ Tess binnen. Meestal stort ze daarna op weg naar huis compleet in. Echt zielig.

Ander gedoe
Na inzet van veel partijen en heel lang wachten kreeg ik op 30 augustus te horen dat Tess uit de WLZ (Wet Langdurige Zorg) was en dat ze nu in de IKZ (Intensieve Kindzorg) kon worden geplaatst. Ik zal je niet vermoeien met de details, want het is een gecompliceerd en langdurig verhaal. Wij waren in ieder geval heel blij, want dat betekent dat we vanaf januari 2017 gebruik kunnen blijven maken van het huidige thuiszorgbureau en dat we daarnaast gebruik kunnen gaan maken van het logeerhuis Binnenveld. Op 31 augustus bleek echter dat de dagopvang waar Tess naartoe gaat geen contract heeft vanuit de IKZ (wel vanuit de WLZ) met als gevolg dat Tess van de een op de andere dag niet meer naar de dagopvang kon. Dat hadden we niet voorzien en was schrikken! Dit betekende veel heen en weer bellen met diverse instanties. Uiteindelijk is er dankzij de medewerking van onze zorgverzekeraar Zilveren Kruis en de Gemeente Lelystad een oplossing gekomen waardoor ze na 3 dagen thuis toch weer naar De Kokkel kon. Een opluchting!

Om nog maar te zwijgen van het feit dat we een nieuw bed hadden besteld dat na 3 maanden eindelijk binnenkwam en totaal het verkeerde bed blijkt te zijn. Dat levert grote problemen op in de zorg van Tess. Helaas was ik niet thuis toen het werd bezorgd en nu hebben we dus een probleem. Het oude bed is al in het centrale depot van de Welzorg dus nu proberen we deze nog terug te krijgen.

En dan de plafondtillift! Deze voldoet niet meer en dus is er half augustus iemand geweest om te kijken wat er aangepast moet worden. Inmiddels zijn we een maand verder en nu blijkt dat de offerte van de leverancier niet volledig is geweest, waardoor de Gemeente geen goedkeuring kan geven. Dus ook dit gaat weer langer duren, om te huilen! Je moet zelf overal bovenop zitten, want anders komt het gewoon niet goed. Ik kan je vertellen dat je dit er als ouder gewoon niet bij wilt/kunt hebben. Het is dodelijk vermoeiend.

Logeerhuis Binnenveld
Afgelopen vrijdag was het dan zover. Tess mocht (samen met mama) gaan wennen in logeerhuis Binnenveld in Barneveld. Oma was ook mee. Tess is natuurlijk al niet fit en ze is bij wijze van spreken al gespannen als ze de rolstoelbus ziet. Ze was bij aankomst dus al erg gestresst. Hoewel het een prachtig huis is met hele lieve mensen leek Tess niet te kunnen ontspannen. We zijn met z’n allen in de snoezelruimte gaan zitten, maar ook dit leek niet te helpen. Uiteindelijk bleek alleen rivotril nog te helpen. Tess was duidelijk niet op haar gemak. En dat is logisch, alles is nieuw en dat is gewoon wennen. Wat wel leuk was, is dat we Froukje, Brent en Olivier mochten ontmoeten. Drie kinderen die ook MLD hebben en daar ook regelmatig verblijven. Dat vond Tess wel erg leuk. Zo bijzonder om te zien hoe die kinderen op elkaar reageren zonder elkaar ooit eerder te hebben gezien. Maar al met al hebben we nog een lange weg te gaan. Tess mag volgende week nog een dagje wennen en ook nog een keer een nachtje slapen. Dan mag er iemand mee die vertrouwd is voor haar. Vanaf oktober zal ze daar om de week een weekend logeren. Ik heb al buikpijn bij het idee dat ik Tess daar alleen moet achterlaten. De andere kant is echter dat we snakken naar af en toe een weekendje voor ons alleen. Geen verpleegkundigen over de vloer en even alle aandacht voor Evy en elkaar. Het is weer eens kiezen uit 2 kwaden.

Studeren
Je zult het misschien niet geloven, maar verder gaat naast dit alles het gewone leven ook nog door. Ik moet eerlijk toegeven dat ik me de afgelopen weken maar amper staande kon houden, naast mijn baan, het huishouden, het plaatsen van een nieuwe keuken en alle zorgen hierboven genoemd. En toch ben ik afgelopen donderdag gestart met mijn studie tot jobcoach. Er zijn mensen die zeggen: ‘wat doe je jezelf aan, kun je dat er wel bij hebben?’ Geen idee, voor mij staat een ding als een paal boven water: ik heb liever spijt van de dingen die ik wel gedaan heb dan van de dingen die ik niet heb geprobeerd :-). Uiteindelijk moet ik ook aan de toekomst denken. Deze wordt op korte termijn eerder zwaarder dan minder zwaar en als Tess er niet meer is moet ik door. En dit is wat mij gaat helpen om niet in dat diepe gat te vallen en mijn doel te bereiken in de toekomst. Het zullen zware maanden worden en tegelijkertijd krijg ik er ook energie van. Dus ga ik ervoor!

Tot slot hoop ik dat ik in mijn volgende blog kan melden dat het een stuk beter gaat met Tess.

Duimen dus……

 

 

 

 

 

 

 

 

Scoliose