Lieve mensen,
Het jaar 2014 zit erop. We kijken terug op een bewogen jaar waarin weer ontzettend veel is gebeurd en waar we zowel minder mooie als hele mooie herinneringen aan hebben. Ik hoop dat jij samen met je dierbaren hele fijne feestdagen hebt gehad. En natuurlijk wens ik iedereen een prachtig en vooral gezond 2015 toe. En van dat laatste zijn wij mensen ons lang niet altijd bewust, maar gezond zijn is een kostbaar goed!
Feestdagen
Onze feestdagen zijn rustig en gezellig verlopen. De zaterdag na kerst zijn we in Tess haar favoriete restaurant gaan eten waar Paul (de ober waar Tess een beetje verliefd op is) werkt. En dat was weer een groot succes. Hoeveel ze afgelopen jaar ook heeft ingeleverd, ze blijft stralen als ze hem ziet, dat is bijzonder om te zien.
Op oudjaarsavond had ik Tess in bed gelegd in de hoop dat ze zou gaan slapen. Ik had beter moeten weten, want slapen deed ze niet :-). Ze was als klein meisje altijd al gek op oudjaarsavond (gek op vuurwerk). Ik hoorde van tijd tot tijd dus geluiden uit de slaapkamer komen waaruit bleek dat ze nog echt wel wakker was hoor mama! En dus hebben we haar er uiteindelijk maar uitgehaald en dat vond ze maar wat gezellig. En om 00.00 uur was het dan eindelijk zover. Marc heeft zelf altijd veel en mooi vuurwerk, maar er zijn nog meer liefhebbers in onze wijk, waardoor Tess een prachtige liveshow kreeg te zien vanuit onze achtertuin. Het is jammer dat ik geen filmpjes op mijn weblog kan zetten, want het was echt geweldig om te zien hoe ze ervan genoot. Ze had een glimlach van oor tot oor en wist niet waar ze kijken moest.
2015
En dan is het alweer 2015. Wat staat Tess en ons dit jaar allemaal te wachten? In ieder geval zal Tess begin van dit jaar een PEG sonde krijgen. Het eten en drinken is er de afgelopen weken niet beter op geworden. Ik had nooit verwacht dit te gaan zeggen, maar ik ben blij als de PEG sonde geplaatst is, dit geeft voor iedereen een hoop rust. Aanstaande woensdag gaan we naar het VU voor de intake.
Nieuwe akties
In het nieuwe jaar zullen er nieuwe acties wkorden gestart. Zo gaan we aanstaande woensdag de oude school van Tess bezoeken voor de aftrap van een aktie. In ieder geval zullen we weer deelnemen aan een aantal hardloopevenementen waaronder de zeebodemloop. Ik moet jullie overigens het resultaat van de Kerstloop nog even schuldig blijven. Nog niet al het sponsorgeld is binnen, er komt nog dagelijks geld binnen, dus we tellen nog even door…
Houd onze aktiepagina in ieder geval in de gaten, wie weet komt er iets voorbij wat je aanspreekt. Heb je zelf een leuk idee/initiatief laat het ons weten.
Oprichting Stichting
Daarnaast zal begin dit jaar de stichting een feit worden. Zo is er afgelopen jaar een bestuur gevormd en hebben we de visie, missie en doelstellingen bijna rond. Er is nog één uitdaging waarbij we jouw hulp kunnen gebruiken en dat is het vinden van een naam voor de stichting. De naam Stichting Tess bestaat al en dus moeten we op zoek naar een andere naam. Belangrijk daarbij is dat Tess haar naam in de titel voorkomt en dat de naam past bij onze doelstellingen:
1. geld in te zamelen om de noodzakelijke, medische en bijkomende kosten voor Tess te kunnen betalen
2. het bieden van financiële ondersteuning aan andere kinderen die lijden aan MLD. Kortom: zodra de stichting Tess voldoende heeft kunnen helpen, kunnen ook andere kinderen in aanmerking komen voor (financiële) ondersteuning. Dit laatste zal waarschijnlijk pas op langere termijn aan de orde zijn.
Mocht jij een originele, pakkende naam weten geef ons dat dan voor 20 januari aan ons door.
Alvast bedankt voor het meedenken!
Tot snel!
