Bij GTST denken de meeste mensen aan Goede Tijden Slechte Tijden. Wat deze personages in een jaar te verwerken krijgen, maakt menigeen in de echte wereld zijn hele leven nog niet mee. En gelukkig maar.  Helaas is dat voor ons toch anders. Met alles wat wij meemaken zou ons leven zomaar in Goede Tijden Slechte Tijden kunnen passen, alleen is er bij ons geen sprake van een goede afloop. En kunnen wij nog wel echt van ‘goede tijden’ spreken als we het over onze hoofdrolspeelster hebben? We zien dat Tess steeds meer vermoeid raakt, steeds meer last krijgt van haar lijf en steeds minder lacht. Dus stel je je grenzen weer bij en ben je blij met iedere dag waarin je haar een keer ziet lachen al moet je daar steeds meer voor doen.

Daarom staat GTST bij mij inmiddels voor Geduld, Teleurstelling, Schakelen en Trots. Waarom? Ik neem jullie mee in de afgelopen 4 weken.

Botox

De Botox blijkt in Tess haar handen goed te werken, helaas geldt dat niet voor de armen. Dat is best een teleurstelling. We zien de spanning in haar armen en tegelijkertijd ook in haar benen en heupen alleen maar toenemen. Dit komt mede door het feit dat ze (vervroegd) in de puberteit zit. Kinderen krijgen dan een groeispurt maar de spieren groeien niet meer mee waardoor er nog meer spierspanning ontstaat. Hierdoor zit ze niet meer lekker in haar rolstoel. En waar ze eerst zo kon genieten bij ons op de bank lukt dat ook vaak niet meer. We vinden het toch echt veel te vroeg om haar nu al alleen maar te laten liggen. Dus komt na overleg met de artsen toch de baclofenpomp weer om de hoek kijken. En terwijl we vorig jaar al een indicatie hebben gekregen werd mij tot mijn grote verbazing meegedeeld dat we weer opnieuw een indicatie moeten krijgen. Dat betekent wachten om opgeroepen te worden voor het baclofenspreekuur (niet voor juni werd al gezegd) allerlei onderzoeken doorlopen en vervolgens op de wachtlijst voor het plaatsen van deze pomp (wachttijd 2 jaar!!). Al met al zijn we dan 3 jaar verder. Dat was weer een teleurstelling en even schakelen, want dat kan ik als moeder natuurlijk niet over mijn kant laten gaan. Dus heb ik mijn mijn Super(wo)manpak weer aangetrokken en ben ik in de bres gesprongen voor mijn kind. Gelukkig kan het soms met één telefoontje naar onze behandelend arts toch opeens sneller gaan. Tess is nu met spoed opgeroepen voor het spreekuur en we hebben goede hoop dat ze de onderzoeken misschien kan overslaan en wat hoger op de wachtlijst wordt geplaatst.

Dagopvang

Tess krijgt te veel prikkels op de huidige groep. Ze vindt het ontzettend gezellig tussen al die kleine kinderen die om haar heen dartelen, tegelijkertijd wordt het haar te veel. Dat was weer even schakelen. We zijn in gesprek gegaan met haar begeleiders en hebben gezamenlijk besloten dat het beter is om haar over te plaatsen naar een ‘zwaardere’ groep. Op deze groep wordt nog meer maatwerk geleverd en het is er heerlijk rustig. Alles draait om sfeer en comfort. Met als voordeel dat als Tess nog een keer wil buurten bij haar ‘oude’ groep ze altijd op visite kan. Nu mag Tess dus af en toe op de nieuwe groep wennen en binnenkort volgt de overdracht.

Zorg met ingang van 2017

Helaas lijkt het erop dat door de vernieuwingen in het zorgstelsel Tess tussen het wal en het schip dreigt te vallen. Dat zou betekenen dat we misschien vanaf januari 2017 niet meer de zorg ontvangen die we nu hebben. Om te begrijpen hoe het allemaal in elkaar steekt en te weten welke opties we straks nog hebben ben ik er zelf maar eens ingedoken. Dat stelt mijn geduld fors op de proef. Vele uren verder, door zoeken naar informatie op internet, contacten met andere moeders en bellen met verschillende instanties, kan ik nog niet zeggen dat het me nu veel duidelijker is geworden dan voorheen en dat is best frustrerend. Het wordt zo ingewikkeld gemaakt. Voor mij is het echter zo simpel: Ik heb nu goede zorg voor mijn dochter en dat wil ik graag zo houden. En dus houd ik vol totdat ik een duidelijk antwoord krijg. Gelukkig word ik inmiddels bijgestaan door verschillende mensen die er meer verstand van hebben dan ik en hoop ik deze maand uiteindelijk duidelijkheid te krijgen.

Parkeervergunning

Dan heb je eindelijk na 10 maanden die felbegeerde rolstoelbus en dan blijkt deze niet op onze oprit te passen en ook niet in de parkeervakken naast ons huis. Dat hadden we natuurlijk al wel voorzien, maar ja, zolang je de bus niet hebt kun je geen parkeervergunning aanvragen bij de gemeente :-(. En natuurlijk past onze situatie wederom niet in de standaardprocedure die hiervoor is. Dus moest er eerst een gesprek komen, voordat ik überhaupt het aanvraagformulier kon invullen. Daarna start de procedure die uiteraard nog weken duurt. Vervolgens moet dan de parkeerplaats nog rolstoelproof worden gemaakt. Geduld hebben dus.

Logeerhuis

Nadat onze maatschappelijk werkster vorig jaar begon over een logeerhuis heeft het toch bijna een jaar geduurd voordat ik het serieus wilde overwegen. Ook dat was wel even schakelen. Ik heb nu de moed bij elkaar geraapt en ga volgende week 2 logeerhuizen/kinderhospices bezoeken. Gewoon om eens te kijken hoe het er daar aan toe gaat en hoe dat voelt. Ik vind het  wel een lastige keus. Aan de ene kant voelt het alsof je je kind ‘wegstuurt’ en dat voelt niet goed. Aan de andere kant lijkt het me ook fijn om af en toe een weekend door te brengen als ‘normaal’ gezin. Gewoon even geen mensen over de vloer en tijd hebben om samen dingen te doen. Dat schiet er nu vaak bij in.

Dus ja, voor mij bestaat het leven vaak uit Geduld hebben, Teleurstellingen verwerken, Schakelen en (gelukkig) ook vaak Trots zijn omdat we het met z’n allen toch maar doen. Want ik zou soms bijna vergeten dat ik naast al deze zaken ook nog moeder van een peuter, (leen)moeder van een puber, partner en werknemer ben. En ook dat gaat allemaal gewoon door. Als je dan ook nog gebroken nachten hebt dan ben je af en toe gewoon moe en zie je er even geen gat meer in. Maar als Tess dan weer een ‘goede’ dag heeft en ik haar zie lachen, dan vergeet ik mijn vermoeidheid en ga ik er toch weer tegenaan. Want daar doe je het tenslotte allemaal voor, zodat ze blij en gelukkig is. Want dan ben ik dat ook!