Toen we in april 2013 de diagnose kregen en hoorden dat Tess al haar functies zou verliezen en jong zou komen te overlijden was het alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Na van de ergste schok te zijn bekomen besloot ik al snel dat we er alles moesten uithalen wat erin zat zolang als het kon. En dus hebben we de eerste twee jaar heel veel leuke en mooie dingen gedaan en geweldige herinneringen gecreëerd. En ik ben nu zo blij dat we dat gedaan hebben. Vorig jaar zomer kon ze al zoveel niet meer en werd ze steeds sneller moe, waardoor we steeds vaker de keuze moesten maken om dingen niet meer (met z’n allen) te ondernemen.

2016

De laatste zes maanden waren zwaar voor Tess. In juli 2016 werd de baclofenpomp geplaatst, dat was een zware ingreep. Na een paar maanden afstellen leek de pomp nog steeds zijn werk niet te doen. Uiteindelijk hebben we, na vermoedens, de galblaas laten verwijderen. Toen bleek dat Tess een ontstoken galblaas en galstenen had. Vervolgens kreeg ze in december een zware buikgriep waarvoor ze heel hard moest werken om er weer bovenop te komen.

En elke keer dacht ik ‘als we dit weer achter de rug hebben, dan wordt het wel weer rustig en kunnen we weer even vooruit kijken. We hebben nog wel een paar jaar samen.’

Verlies

En toen verloren we in december toch vrij plotseling en veel te jong, twee lieve lotgenootjes. Dat was confronterend en zette me aan het denken. Tess wordt in maart al 11 jaar en is al ruim over de helft van haar korte leven. Deze harde werkelijkheid knijpt me iedere keer weer mijn keel dicht en ligt als een steen op mijn maag. Ik wil er niet aan. Toch werd het voor mij toen niet meer ‘ieder jaar is er één, maar iedere maand is er één’.

Valse start

De start van dit jaar was ronduit slecht te noemen. Op maandag 2 januari kreeg Tess haar eerste insult op de dagopvang. Toen ik daar aankwam schrok ik me naar, ik wist meteen dat er iets goed mis was. De ambulance werd gebeld en zo zaten we ineens in het ziekenhuis in Lelystad. Daar zijn we een nacht ter observatie gebleven en gelukkig bleef het daarna rustig. Ik hoopte toen dat het eenmalig was, maar helaas gebeurde het de zondag daarop in het logeerhuis weer. En vanaf dat moment had ze iedere 24 uur een aanval. Het was duidelijk epilepsie. Dat betekent achteruitgang en in mijn ogen veel te snel!

Vrijdag 13 januari

We kregen toen al snel medicatie tegen de epilepsie, maar omdat dit een heftig middel is, is het van belang dit rustig op te bouwen. Helaas kregen we daar de tijd niet voor. De insults volgden elkaar steeds sneller op en werden steeds zwaarder. Afgelopen vrijdag kregen we Tess niet meer uit het insult en moest de ambulance wederom gebeld worden. Toen regelrecht naar het VU, waar ze nog 2 aanvallen kreeg. De vader van Tess en ik stonden er met tranen in onze ogen naar te kijken. Je ziet je kind zo verschrikkelijk lijden en je kunt niets doen! Dat is uiteraard niet wat je wilt voor je kind, het klopt gewoonweg niet!

En de gedachte ‘wat als ze hier niet doorheen komt? Daar ben ik nog niet klaar voor’ schoot door me heen. Misschien ben ik daar wel nooit klaar voor. De tijd zal het leren, maar hoeveel tijd hebben we nog?

Er werd grof geschut ingezet om meerdere insults te voorkomen. Vrijdagavond leek het tij te keren en bleven de insults uit. Na een onrustige nacht met weinig slaap hadden de artsen er zaterdagmiddag weer vertrouwen in en mochten we met (opgehoogde) medicatie weer richting huis. Ik vond het nog wel erg spannend en had daarom verpleegkundige hulp geregeld bij thuiskomst en voor de avond en nacht, zodat ik ook even kon bijslapen.

Zaterdag 14 januari

Wat was Tess blij dat ze weer naar huis mocht. Thuis is ze uiteindelijk in slaap gevallen en heeft ze een goede nacht gemaakt. In de ochtend zagen we al wat absences, maar daar maakte ik me niet zo druk over, die had ze immers al langer. Om 13.00 uur zag ik de onrust in haar lijf weer toenemen en bam….. daar was er weer een. Ik dacht:  ‘Dit kan niet waar zijn!! De zware medicatie die ze in het ziekenhuis toegediend heeft gekregen is nog niet eens uit haar lijf! Hoe moet dat straks als dat is uitgewerkt?’ Voor de zekerheid toch maar contact opgenomen met onze behandelend arts. We werden meteen verzocht om terug te komen naar het VU. Dus snel alle spullen gepakt (inmiddels heb ik voor mezelf al een koffertje klaar staan) en richting EH van het VU. Toen we daar aankwamen was Tess al aardig gespannen. Ik dacht eerst dat dit kwam omdat we weer in het ziekenhuis waren, maar de spanning nam verder toe en ik zag een nieuwe aanval aankomen. Het infuus zat net in haar hand toen Tess weer in een insult schoot. Gelukkig konden we nu in een veilige omgeving meteen ingrijpen. En wat was Tess weer aan het vechten! Wat heeft zij een enorm sterk lijf en karakter! En tegelijkertijd maak ik me grote zorgen, want hoeveel van dit soort aanvallen kan haar lijf nog aan?

Nu zit in weer in het VU naast haar bed naar haar te kijken. Haar oogjes vallen af en toe dicht. Ik moet huilen en ik besef me dat ik nu denk ‘iedere dag is er één’…….