Nadat we op 24 april 2013 te horen hadden gekregen dat Tess niet meer voor behandeling in aanmerking kwam, kwamen we in een rollercoaster terecht. Tess kon niet meer op regulier basisonderwijs blijven, dit werd veel te gevaarlijk. Ze viel te vaak en kon niet meer zelfstandig koprollen maken of op een klimrek klauteren. Ze raakte ook erg gefrustreerd van het feit dat ze niet meer mee kon komen met haar klasgenootjes. We moesten dus met spoed een indicatie aanvragen voor een Mytylschool.

Tess is tot de zomervakantie op haar oude school gebleven. Dit met dank aan de leraren, begeleidster en haar klasgenootjes die haar allemaal hielpen. Tess kwam op het laatst in de buggy naar school waar ze nog net in paste, de 50 meter naar school lopen was al te veel voor haar. En toen kwam het afscheid. Het was leuk en ook zo verdrietig tegelijk. Door alle emoties ben ik helemaal vergeten foto’s te maken, maar gelukkig had de juf nog een leuke foto gemaakt. Ik zal het me sowieso altijd blijven herinneren. Toen het schoolplein bijna verlaten was, stonden de juf en ik samen te huilen.

De eerste weken leef je in een roes, waarbij praktische dingen zich afwisselden met een verdriet dat ik niet eens kan beschrijven. Overdag was ik van alles aan het regelen voor Tess, ik werkte nog 50 procent en ’s avonds drong de harde waarheid iedere keer opnieuw door.

 In juni werden we via de patiëntenvereniging VKS uitgenodigd voor een Dream Night in Walibi. Dat was onze eerste kennismaking met een geweldig initiatief. Het was een prachtige avond. Omdat ik zwanger was en nergens in mocht ging mijn schoonzus en een neefje en nichtje mee. Dat heeft ze geweten. Tess is een diehard en ging in de meest spannende attracties. Het kon haar niet snel en hoog genoeg gaan. Ik vond het opeens best handig zwanger te zijn en de camera te bedienen :-). De kinderen werden behandeld als VIPS en mochten overal onbeperkt in. Eten en drinken was volop aanwezig, je kon je echt misselijk eten. Ik was echt ontroerd over de manier waarop ze daar met de kinderen omgingen.

In de zweefmolen

Het was een geweldige avond