Ik wilde eigenlijk een stukje schrijven over KERST met een terugblik over dit jaar, maar al teruglezend kwam ik erachter dat het vooral over STERK zijn gaat. Klein detail: 2 woorden met dezelfde letters maar met een hele andere betekenis.

Ik durf mezelf best sterk te noemen en ook van anderen krijg ik vaak te horen hoe sterk ik ben. Dat is ook de kant die de meeste mensen van mij zien, maar natuurlijk ben ik lang niet altijd sterk. Er zijn de afgelopen jaren genoeg momenten geweest dat ik boos, teleurgesteld, verdrietig, gefrustreerd of vol onbegrip was. En naarmate de tijd verstrijkt wordt het zwaarder om sterk te blijven. Na 6 jaar zijn de meeste mensen ‘gewend’ geraakt aan het feit dat Tess ziek is en aan de manier waarop wij ons leven leiden. Niet dat ze niet meeleven, maar ze zien dat wij het wel redden. Wij staan inderdaad positief in het leven, maar het ziet er daardoor voor de buitenwereld soms makkelijker uit dan het is. Voor mij is het bij tijd en wijlen echt overleven, zeker naarmate de tijd verstrijkt. Deze grillige ziekte sloopt niet alleen Tess, maar langzaam maar zeker ook mij.

Natuurlijk hebben wij als gezin een manier gevonden om hiermee om te gaan en zijn we op een bepaalde manier aan dit leven gewend geraakt. Toch blijft voor ons iedere dag onzeker en is het iedere dag weer aanpassen aan de ziekte van Tess. Heeft Tess vandaag een goede dag? Kunnen we samen iets leuks gaan doen? Hebben we alles geregeld qua medicatie en hulpmiddelen? Bij ons gaan de dingen niet vanzelf, alles kost extra energie. De frustratie omdat zaken rondom Tess niet soepel verlopen of ik dingen niet voor elkaar krijg. Zoals het simpele feit dat ik niet kan overstappen naar een betere en goedkopere zorgverzekeraar, omdat ik te horen krijg dat ze geen contract hebben met onze huidige leverancier en ik dan nieuwe hulpmiddelen moet gaan aanvragen bij een andere leverancier. Dan zakt de moed me in de schoenen en dan laat ik het voor wat het is.

Ik ben de laatste die bij de pakken gaat neerzitten, maar soms ben ik helemaal niet sterk en huil ik ’s nachts in bed of als ik onder de douche sta of in de auto zit, tranen met tuiten omdat ik het even niet meer zie zitten. Als mensen dan tegen me zeggen dat ik moet genieten van de tijd die we nog met Tess hebben en mijn tijd nog wel komt kan ik het wel uitschreeuwen van frustratie. Voor mijn gevoel staat mijn leven al 6 jaar on hold en dat vind ik best lastig. Dat houd ik vol omdat ik heel veel van Tess houd en voor haar zet ik alles opzij als het moet. Tegelijkertijd is dat soms loodzwaar.

Ondanks alle steun en medeleven dat we krijgen van de mensen om ons heen merk ik dat dat voor mensen soms moeilijk te begrijpen is, want om dat echt te kunnen begrijpen moet je het zelf meemaken. Dat gun ik niemand. Het is geen verwijt, maar soms voel ik me daardoor wel eenzaam. En dan wil ik er nog niet eens over nadenken dat dit zomaar eens Tess haar laatste kerst kan zijn. Een moment dat onafwendbaar is en steeds dichterbij komt.

Terugblik 2018

Dit jaar was een relatief rustig jaar, met maar één korte ziekenhuisopname. Tess lijkt verder redelijk stabiel. Ze is steeds meer in zichzelf gekeerd en slaapt veel, maar is niet ziek geweest. En aangezien deze ziekte staat of valt met complicaties zoals een griep of een verkoudheid ben ik daar heel dankbaar voor.

Van die ernstig zieke kinderen kunnen we nog veel leren, want als ik kijk naar hoe Tess zich hier al die jaren doorheen vecht met zoveel acceptatie en rust, dat is pas sterk. Als ik dan van haar weer eens een vette glimlach krijg dan voel ik me ook weer sterk. En ik wil voor haar ook sterk zijn en blijven.

Ik zou Sandra niet zijn als ik deze blog en dit jaar niet positief zou afsluiten. Ik wens iedereen daarom hele fijne kerstdagen en een goed uiteinde. Geniet van elkaar en geef om elkaar!

Tot slot wens ik alle gezinnen met een ernstig, ongeneeslijk ziek kind voor 2019 heel veel sterkte en kracht toe!