Ik heb dit keer lang nagedacht over de titel van mijn blog. Ik wilde ‘m eigenlijk feestelijk houden, want tja, Tess is immers afgelopen donderdag 12 jaar geworden. Natuurlijk hebben we dat groots gevierd, tegelijkertijd was ik me dit keer wel pijnlijk bewust van het feit dat Tess ruim over de helft van haar korte leven is. En dat dit wel eens haar laatste verjaardag zou kunnen zijn zorgt voor een dikke knoop in mijn maag.

Marathon
Ik vergelijk de ziekte van Tess wel eens met het lopen van een marathon. Je hebt een lange weg te gaan. Dat vergt doorzettingsvermogen, kracht en uithoudingsvermogen. Aan de start zit je vol energie, maar dat begint tegen het einde op te raken. Zo ook bij Tess. Ze wordt de laatste tijd al moe van aankleden en ‘aanwezig’ zijn. Op goede dagen zit ze 2 uur in haar rolstoel, op slechte dagen komt ze helemaal niet uit bed en lijkt iedere ademhaling haar energie te kosten. Ze is dan zo moe, er kan geen lachje meer af en ik bereik haar dan niet meer. Ze lijkt dan nog maar een schim van de Tess die ik kende. En dat doet zoveel pijn. De finish is misschien nog niet in zicht, maar ik voel wel dat hij nadert. Bij iedere bocht die we omgaan verwacht ik de finish te zien liggen. Ik ben alert, voel de onrust in mijn lijf en merk dat ik de neiging heb om nog wat extra kilometers te claimen, terwijl dat natuurlijk niet mogelijk is. Wij lopen langs de kant met Tess mee, moedigen haar aan en zien met lede ogen aan dat we steeds dichterbij de finish komen.

Operatie
In deze conditie zal Tess morgen (27 maart) haar 4e operatie ondergaan. Weliswaar de kleinste ingreep tot nu toe (haar PEG sonde wordt vervangen), maar voor mij wel de spannendste. Het moet namelijk wel onder narcose gebeuren. En dan is het wellicht ‘maar’ een roesje, ook dat gaat niet goed samen met een baclofenpomp en haar slechte conditie. Nu ben ik positief ingesteld en ga ik er vanuit dat het ook deze keer weer goed komt, maar na iedere operatie levert ze hoe dan ook in. Ik hoop daarom van harte dat ze het ook deze keer weer goed doorstaat en dat het voor Tess haar laatste operatie mag zijn.

Loslaten
Vaak wordt er gevraagd hoe het met mij gaat, hoe ik dit volhoud. Eerlijk gezegd heb ik zelf ook allang niet meer de energie als toen we aan de start stonden. Natuurlijk ga ik er iedere dag weer voor en probeer ik de batterij weer op te laden door leuke dingen te doen en tijd voor mezelf in te plannen. Maar deze marathon begint inmiddels ook bij mij zijn tol te eisen. Daardoor komt er langzaam maar zeker ook ruimte voor ‘loslaten’. Loslaten betekent namelijk rust. Voor Tess en ook voor ons. En tegelijkertijd schieten de tranen mij in mijn ogen als ik dit schrijf, want loslaten betekent ook afscheid nemen. En daar ben ik waarschijnlijk nooit klaar voor……