Zondagmorgen 13 mei. Ik hoor een zacht stemmetje vragen: ‘Mama, mag ik al komen? Het is Moederdag!’ Toen ik zei ‘ja hoor, kom maar’, zag ik Evy haar ogen glimmen. ‘Eerst ontbijt maken en dan mag mama de cadeautjes uitpakken’ hoor ik haar tegen papa zeggen. En hoezeer ik daar ook van geniet, ik voel tegelijk ook de pijn voor haar 12-jarige zus die mama geen ontbijt en cadeautjes meer op bed kan brengen, maar moet wachten totdat mama beneden is en haar komt opzoeken. De omgekeerde wereld. Dit jaar was Tess in het logeerhuis met Moederdag. Dat heeft voor- en nadelen. We hebben alle aandacht voor de jongste, maar ik mis op zo’n dag ook mijn oudste. Natuurlijk hadden de dagopvang en het logeerhuis een cadeautje voor mama geregeld en hoe lief ook, toch is Moederdag voor mij niet meer hetzelfde.

Evy
Het valt me de laatste tijd steeds meer op dat Evy met haar 4 jaar al wijzer en verder is dan Tess ooit geweest is. Dat is best confronterend. Evy is vroegwijs voor haar leeftijd, wat niet gek is gezien de situatie waarin ze opgroeit, maar ik maak me ook zorgen. Ze heeft het duidelijk moeilijk, terwijl ze nog zo klein is. Hoe goed je het als ouder ook wil doen, ik heb vaak het gevoel dat ik te kort schiet. En hoe je het ook went of keert, als broer(tje) of zus(je) word je gevormd door het feit dat je in een gezin opgroeit met een zieke broer of zus. Best moeilijk om daarin een goede weg te vinden. En dat ‘cadeautje’ krijg je er als moeder, naast alle andere zorgen, gratis bij.

Tess
Ondanks dat er geen ‘gekke dingen’ gebeuren zie ik Tess gestaag achteruit gaan. Het wordt steeds moeilijker contact met haar te krijgen, ze is steeds meer afwezig en slaapt ook veel. Warme dagen zijn voor haar erg zwaar, we hebben 2 weken geleden voor het eerst zuurstof moeten gebruiken. Dat vond ik verschrikkelijk om te zien, weer een stapje verder in het ziekteproces. Doordat ze niet veel meer mee krijgt en ook steeds minder pijnprikkels doorkrijgt lijkt ze ook meer comfortabel te zijn. Dat is wel fijn, al is de andere kant van die medaille minder prettig.

Voorlopig zijn we blij met de status quo en zijn we aan het aftellen naar 19 juni waarop het VU een derde poging gaat doen om Tess haar PEG sonde te vervangen.

Fingers crossed.