Ontroerd
Ontroerd was ik toen een van mijn beste vriendinnen aangaf dat zij en haar man voor hun 12,5 jarig huwelijksfeest in plaats van geld, hun familie en vrienden hadden gevraagd een gift naar Stichting Houd Tess Mobiel over te maken. Wat een mooi en groots gebaar. Met een opbrengst van ruim 600 euro, waar wij natuurlijk ontzettend blij mee zijn. Dankjewel lieve Harry en Hieke en natuurlijk hun vrienden en familie. En een mooi feestje was het!

Koningsspelen
De Koningsspelen op De Kokkel waren geweldig. Opa en beide oma’s waren er en ook mama en Evy kwamen een kijkje nemen. Tess zat volop te genieten. Dat was weer een dag in het leven van Tess om nooit te vergeten.

  

Baclofenpomp
Tess haar spierspanningen nemen toe vooral in haar armen en handen. Dit is met baclofen niet meer op te vangen, ze zit aan de maximale dosis die je oraal kunt toedienen. En dus komt zij in aanmerking voor een baclofenpomp. Dit is een pomp die onder de huid in de buikholte wordt geplaatst. Vanuit die pomp gaat er een dunne catheter door de ruggenmerg omhoog tot boven in de ruggengraat. De pomp wordt vervolgens afgesteld zodat Tess de hele dag door kleine beetjes baclofen krijgt toegediend. Zo komt de baclofen precies waar het moet komen. Maar je raadt het al, deze operatie komt niet helemaal zonder risico’s. Er is een kans van 1 op 8 op complicaties, zoals bijv. een hersenvliesontsteking of een bacteriële infectie waardoor in het ergste geval de pomp ook weer moet worden verwijderd. Daarnaast mag zij na de operatie geen morfine of andere zware pijnstillers, omdat dit niet samen gaat met baclofen. De kans op ademhalingstilstand is dan groter. Ook als de operatie zonder complicaties verloopt zijn er nog allerlei andere zaken die mis kunnen gaan als de pomp er eenmaal in zit. Geen fijne dingen om te horen, en al helemaal niet omdat we geen keus hebben. Tess zal in de nabije toekomst niet zonder baclofenpomp kunnen. En dus hebben we besloten dat we voor de baclofenpomp kiezen. Het is een ziekenhuisopname van 6 dagen, dus das best weer even afzien. Ze kan vanaf half augustus de oproep krijgen dus ik kan nog even wennen aan het idee.

Weekendje Rasquert (Groningen)
We hebben er vorig weekend weer een heerlijk weekendje met vrienden opzitten. We moesten hier en daar wat aanpassingen doen, maar het was weer ontzettend gezellig. Wat kan Tess daar toch nog steeds van genieten. Hieronder een foto die meer zegt dan 1000 woorden:

 

Zeebodemloop
Nog 4 weken en dan is de Zeebodemloop. Iedereen is volop in training, behalve moeders :-(. Ik ben even uit de running door een hamstringblessure die helaas erger blijkt dan in eerste instantie het geval leek. Ik baal natuurlijk als een stekker, want ik was zo goed op weg. Ik hoop volgende week weer te mogen starten met lopen, want ik zal de 10 km lopen voor Tess al moet het op mijn knieën!

Loop jij ook mee voor Tess laat het ons dan weten via een mailtje aan stichtinghoudtessmobiel@gmail.com