Na maanden naar het feest toe te hebben geleefd kunnen we vandaag alweer terugkijken op een hele geslaagde dag. Wat was het een geweldig feest! Alles was mooi aangekleed in Disney stijl met natuurlijk als hoofdthema Frozen. Zo was het bij binnenkomst alsof je Winter Wonderland binnenliep. Overal hingen ballonnen en er liep een hele […]
Read More »De bladeren vallen inmiddels van de bomen en ook Tess zit in de herfst van haar leven. Daarom hebben we bijna een jaar geleden op FB een oproep gedaan voor een benefietconcert voor Tess. We willen nog één keer een groot feest geven voor Tess. Op onze oproep hebben veel mensen gereageerd die willen helpen, […]
Read More »De reden dat ik even niet geschreven heb is omdat er weinig te melden viel. En dat is eigenlijk heel goed nieuws. Na een heftige periode begin dit jaar, waarin we behoorlijk moesten schakelen, zitten we nu in een lagere versnelling. De epilepsie is helemaal onder controle. Ondanks dat het een hele nare ziekte is […]
Read More »De laatste keer dat ik een blog schreef zat ik nog middenin de malle molen van ziekenhuisopnames en het gevecht tegen de epilepsie. Inmiddels durf ik te zeggen dat we de epilepsie onder controle hebben en de situatie stabiel is. En dat geeft ‘rust’, voor zover je in ons gezin van rust kunt spreken. Daarnaast […]
Read More »Toen we in april 2013 de diagnose kregen en hoorden dat Tess al haar functies zou verliezen en jong zou komen te overlijden was het alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Na van de ergste schok te zijn bekomen besloot ik al snel dat we er alles moesten uithalen wat erin zat […]
Read More »Wat vliegt de tijd en wat duurt het tegelijkertijd toch lang als je moet wachten. We zijn inmiddels 17 weken verder na de operatie in de zomer. En helaas moeten we nog steeds concluderen dat het niet veel beter gaat met Tess. Ze heeft nog dagelijks last van pijnaanvallen en we waren daarom de afgelopen weken […]
Read More »Pluk de dag Hoe vaak zeggen we ‘geniet ervan’ tegen iemand die op vakantie gaat of iets anders leuks gaat doen. Het is bijna een gewoonte om dit te zeggen, we staan er niet eens bij stil. Sinds Tess ziek is hoor ik dit nog vaker: ‘Ondanks alles proberen te genieten hoor.’ Ik weet dat dit goed bedoeld […]
Read More »Een paar weken geleden stond de vakantie weer voor de deur. Vroeger kon ik daar erg naar uitkijken maar de laatste paar jaar merk ik dat ik er met gemengde gevoelens naar kijk. Want vakantie betekent voor mij ontspanning, zorgeloos zijn en vooral leuke dingen doen samen met je gezin. En (vooral dat laatste) wordt ieder […]
Read More »Gezichtsverlies Vorige week zijn we voor controle bij de neuroloog geweest. Voor Tess is dit altijd een feestje omdat ze dan haar favoriete arts weer ziet (een van de weinigen waarvan ze niet in de stress schiet 🙂 ) en dat is altijd weer lachen. Natuurlijk hebben ze samen hun mooie poster bewonderd, waar ze prachtig op […]
Read More »Zo vlak na Moederdag las ik een artikel over het boek Tim, liefde overwint…. bijna alles….. Het boek is geschreven door Annemarie van Vlaanderen, de moeder van Tim. Tim overleed op 15 juni 2012 aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Hij is 3 jaar geworden. Ik was meteen geraakt door de samenvatting op de cover en dus […]
Read More »