Tess Vorige week hebben Tess, oma en ik een nachtje en halve dag in het ziekenhuis doorgebracht. We arriveerden pas om 18.30 uur in het ziekenhuis door alle files onderweg. Veel te laat dus, maar gelukkig was dat al snel opgelost. Uiteindelijk lag Tess om 20.30 uur op bed, maar slapen ho maar. Het was allemaal veel […]
Read More »Vanmorgen viel de Flevopost bij ons op de mat en daarin stond een mooi artikel over de hardloop aktie van Marc en een foto van ons daarbij. Dat is toch wel even vreemd hoor, om jezelf in de krant te zien staan. Maar het dient een goed doel en publiciteit is natuurlijk van harte welkom. Volgende […]
Read More »Langzaam maar zeker druppelen er leuke ideeën binnen voor akties om geld in te zamelen en er is zelfs al iets gerealiseerd. Zo heeft de vader van Tess zijn netwerk ingeschakeld wat tot gevolg heeft dat Tess nu een prachtige nieuwe verwarming op haar kamer heeft hangen die 75% voordeliger is in energieverbruik. Laat die koude […]
Read More »Het is morgen alweer 2 weken geleden dat wij op bezoek zijn geweest bij het CliniClowns College Ik had hierover al eerder willen schrijven, maar soms gaat de tijd sneller dan ik wil ;-). Op zaterdag 4 oktober was het dan zover. We (Marc, Anouk, Tess, Evy en ik) werden om 11.00 uur verwacht bij […]
Read More »Jaarlijks gaan we met de hele familie een weekendje weg. Afgelopen weekend was het weer zover, dit jaar ging de reis naar Hoenderloo. Prachtige omgeving. Voor Tess richten we altijd provisorisch een slaapkamer in. Zo gaat er 1 bed tegen de muur en het andere bed schuiven we er op zijn kant voor, zodat ze […]
Read More »Eind augustus is Tess weer naar school gegaan. Ze zit nu in een andere groep en we merken zowel op school als thuis dat dit een stuk beter aansluit bij Tess. Ook is ze een paar keer naar de Kokkel geweest en dat vindt ze erg leuk. Heel fijn voor haar ook, omdat ze kan […]
Read More »Op 21 augustus zijn we voor een controle naar de neuroloog in het VU Amsterdam geweest. Dokter van der Knaap was erg tevreden, Tess doet het boven verwachting goed. Dat is raar om te horen als je ziet hoe progressief deze ziekte is. En toch blijkt het bij Tess iets langzamer te verlopen dan gemiddeld. […]
Read More »Door de ziekte van Tess maken we hoge onvoorziene kosten. Dus hebben we de koppen bij elkaar gestoken en besproken wat onze opties waren. Zo viel ook voor het eerst het woord crowdfunding. Ik werd er niet direct warm van, het voelt toch als bedelen. Maar ja, toen ik hoorde dat de WK generaal door […]
Read More »De zomervakantie breekt aan. Tess heeft zes weken vrij, maar mama niet. Gelukkig heb ik de eerste drie weken kunnen opvangen met de hulp van Kindzorg. Helaas waren de uren voor de zorg daarna vrijwel op. De drie weken van mijn vakantie, stonden daarom voornamelijk in het teken van zorgen voor Tess. Ik heb gelukkig […]
Read More »Tess komt niet meer goed mee in de groep op school. Ze is erg moe, ondanks de woensdag thuis, en er wordt duidelijk te veel van haar gevraagd. Ik heb naar aanleiding daarvan een gesprek op school gehad, daarin werd aangegeven dat ze haar in een andere groep willen plaatsen. Best wel weer confronterend…. na […]
Read More »