Wat vliegt de tijd en wat duurt het tegelijkertijd toch lang als je moet wachten. We zijn inmiddels 17 weken verder na de operatie in de zomer. En helaas moeten we nog steeds concluderen dat het niet veel beter gaat met Tess. Ze heeft nog dagelijks last van pijnaanvallen en we waren daarom de afgelopen weken iedere week te vinden in het VU. Een enorme belasting voor  Tess om iedere week naar het VU heen en weer te rijden en al die onderzoeken te ondergaan en doorstaan. We hebben inmiddels alle afdelingen zo’n beetje gezien. Met iedere keer de hoop dat we op het goede spoor waren, maar dan toch weer een uitslag kregen die ons niet verder bracht. Ik vond het echt naar. Dit was echt wat je noemt overleven. We waren soms wel een hele dag onder de pannen. De laatste keer dat we er waren en ik weer het gevoel kreeg dat we weer niet verder kwamen, kon ik mijn tranen niet meer de baas. Wanhopig was ik. Dat Tess ongeneeslijk ziek is en niet oud wordt is een feit, daar kan ik niets aan veranderen. Dan komt comfort en geluk opeens op een eerste plaats te staan. Dus je kind zo te zien lijden en er niets aan te kunnen doen, is bijna ondraaglijk.

Operatie Galblaas
Kom er maar eens achter wat er aan de hand is als je kind niet kan aangeven waar ze pijn heeft of last van heeft. Voor de artsen ook een enorme uitdaging. In ieder geval is de baclofenpomp gecheckt en die werkt. Dus is er iets anders aan de hand. Ik vermoedde dat ze last heeft van haar galblaas. Ze heeft duidelijk pijnaanvallen. En omdat veel MLD patiëntjes last hebben van hun galblaas (ik heb begrepen dat tegenwoordig bij de diagnose MLD de galblaas al meteen preventief wordt verwijderd) heeft ze 2 echo’s gehad. Bij beide keren kregen ze de  galblaas niet of nauwelijks in beeld.  En toch heb ik verzocht om de galblaas te laten verwijderen. Noem het intuïtie (want tja, bewijs hebben we niet), het zat me gewoon niet lekker. Gelukkig waren de artsen het met me eens en dus vertrokken we vanmorgen weer richting het VU voor de tweede operatie binnen 4 maanden. Ze is nauwelijks opgeknapt na de vorige operatie. Ik heb zo met haar te doen, maar we hebben weinig keus. We waren om 10.30 uur binnen en om 12.30 uur lag ze ‘onder zeil’ in de OK. Na 3 uur opereren was het dan eindelijk klaar. Gezien het feit dat het zo lang duurde wist ik al dat het geen ‘standaard’ operatie was geweest. En dat werd bevestigd door de chirurg die achteraf vertelde dat de ingreep moeizaam was verlopen. Tess blijkt een kleine galblaas te hebben die ontstoken was en waarin galstenen zijn aangetroffen. Deze combinatie maakte de operatie lastig en heeft ervoor gezorgd dat er niets op de echo’s te zien was. Na de operatie heeft Tess heel veel pijn gehad. Ik vond het niet om aan te zien en was blij dat ze bij uitzondering morfine mocht hebben (morfine en een baclofenpomp gaan niet goed samen). Nu is ze eindelijk rustig en valt ze hopelijk zo in slaap. En ik realiseer me dat dit weer een hele zware dag voor Tess is geweest. Maar wat ik nog veel erger vindt is dat ze waarschijnlijk al heel lang ontzettend veel pijn heeft gehad en dat niet kon aangeven. Ik probeer me voor te stellen hoe dat moet zijn geweest voor haar, maar dat lukt me bijna niet. Het moet verschrikkelijk geweest zijn voor Tess, ik probeer daar maar niet te lang bij stil te staan. Gelukkig heb ik geleerd te luisteren naar mijn intuïtie en ben ik blij dat haar galblaas er nu uit is.

En verder

Gaat het leven ook door. Het zit niet mee met het nieuwe bed en de tillift. Het eerste nieuwe bed bleek niet het goede bed te zijn. Het tweede bed blijkt opeens 15 cm breder te zijn waardoor we er niet mee naar de woonkamer kunnen. En dus moeten we weer opnieuw beginnen. Met dank aan de Welzorg. Ook bleek de tweede offerte van het Tilcentrum niet compleet te zijn waardoor we een beschikking van de Gemeente hadden die niet alles dekte. En daarom is ook de uitbreiding van de tillift met de bijbehorende tilbanden weer uitgesteld. Dat betekent dat we ons nog langer moeten behelpen. Tess is al lang uit de tilbanden gegroeid die we in 2013 hebben aangeschaft. Hierdoor is het gewoon gevaarlijk om haar daarin te verplaatsen. Gelukkig mogen we er een lenen van de dagopvang, maar ik word er af en toe wel doodmoe van dat er niets in een keer goed gaat. Oh ja, en er komt ook nog een nieuwe rolstoel. Tess zit niet meer lekker in de huidige rolstoel, na een uurtje in de stoel begint ze al behoorlijk spierspanning te krijgen. En dus gaan we op zoek naar een nieuwe. Ook dat zal weer de nodige tijd en inspanning van ons vragen. Soms denk ik wel eens bij mezelf: Zullen we ooit een rustiger periode krijgen? Eigenlijk weet ik het antwoord op deze vraag zelf al……..

Goed nieuws
Gelukkig strijden we niet altijd voor niets. Naar aanleiding van de klacht die we hadden ingediend bij het VU rondom de operatie in juli hebben we een gesprek gehad met de medisch directeur van het VU. We hebben toen ook verteld wat er allemaal nog na de operatie is gebeurd en hoe moeilijk het voor ouders is om je weg te vinden in het ziekenhuis als er niemand is die de regie pakt. Je voelt je als ouders echt in de steek gelaten. De directeur was onder de indruk van ons verhaal en gaf aan dat hij het niet fijn vond dat dit de manier is waarop er wordt gewerkt binnen zijn ziekenhuis. Ze hebben ook meteen gehandeld. Deze week kregen wij het bericht dat zij voor MLD patiènten een casemanager hebben aangetrokken die ouders kan bijstaan in moeilijke tijden. Wat ons betreft dus een dikke pluim voor het VU (en voor Marc die hierin het voortouw genomen heeft). Het is fijn om te merken dat je klacht serieus genomen wordt.

Logeerhuis
Sinds oktober gaat Tess iedere 2 weken naar het logeerhuis. Ze is er langzaam aan het wennen en hoewel ik het nog steeds lastig vindt dat ze daar naartoe gaat waardeer ik ook enorm dat ene weekend in de twee weken dat er even niemand bij ons over de vloer komt en we Evy alle aandacht kunnen geven die ze verdient. En elkaar. Even geen zorg, even niet de tijd in de gaten te hoeven houden omdat Tess medicatie of sondevoeding nodig heeft en lekker doorslapen :-)! Even leven als een ‘normaal’ gezin.  Omdat brengen en halen veel tijd in beslag neemt hebben we met familie/vrienden een rooster gemaakt zodat ik Tess niet zelf hoef te brengen en te halen. Zo fijn dat dat mogelijk is. Ik ben echt dankbaar voor zulke lieve mensen om ons heen!

Hoop

Nu afwachten hoe het verder gaat met Tess. Ik hoop dat ze snel opknapt en dat we gauw weer naar huis mogen. En dat ze voorlopig pijnloos door het leven mag gaan. En al weet ik dat Tess iedere maand achteruit gaat en dat ook deze operatie er weer flink inhakt: Ik hoop toch stiekem dat ik weer een beetje de oude Tess terugkrijg. Dat ze weer van het leven kan genieten en lekker ontspannen is. Daar zou ik al zo gelukkig van worden!