De reden dat ik even niet geschreven heb is omdat er weinig te melden viel. En dat is eigenlijk heel goed nieuws. Na een heftige periode begin dit jaar, waarin we behoorlijk moesten schakelen, zitten we nu in een lagere versnelling. De epilepsie is helemaal onder controle. Ondanks dat het een hele nare ziekte is waardoor Tess blijft inleveren, is het heerlijk om even een soort van ‘stabiel gevoel’  te hebben. Daar genieten we dan ook optimaal van, voor zolang als dat duurt. De orale baclofen hebben we helemaal afgebouwd. Doordat dit medicijn niet meer in haar hoofd terecht komt is Tess, als ze uitgerust en ontspannen is, meer alert. We hebben daardoor veel beter contact met haar dat vind ik heel waardevol.

De andere kant is dat Tess ook heeft teruggeschakeld naar een lagere versnelling. Ze is snel moe, kan minder goed tegen prikkels, waardoor ze nu ook overdag steeds meer slaapt. Soms een hazenslaapje, soms wel twee uur achter elkaar.

Scoliose

Een röntgenfoto heeft uitgewezen dat Tess haar scoliose flink is toegenomen. Doordat ze al in de puberteit zit maakt ze een groeispurt en dat versnelt de scoliose. We zijn nu de opties aan het afwegen. Een operatie is veel te zwaar en weegt niet op tegen de tijd dat ze er nog is. We willen niet dat Tess onnodig pijn lijdt en gaan voor comfort. Haar in een orthese zetten spreekt me ook niet echt aan, ook dat is pijnlijk en wat levert het op? Het risico van niets doen is dat haar rug zo scheef gaat staan dat de organen in verdrukking komen. Best weer een lastige afweging dus.

Hormonen

Doordat Tess vervroegd in de puberteit zit begint ze ook last te krijgen van haar hormonen. Ze lijkt ongesteld te gaan worden met alles wat daarbij komt kijken, dat is ook niet echt comfortabel voor haar. Dus dat betekent dat we weer moeten schakelen.

Leuke momenten

Afgelopen week is Tess bij een van onze vroegere verpleegkundigen op bezoek geweest. Die twee hebben een bijzondere band en het blijft zo mooi om te zien hoe ze op elkaar reageren. Haar hond had puppies gekregen en Tess vond het fantastisch. Eenmaal weer thuis was ze gesloopt en heeft ze twee uur liggen slapen, maar het was het waard!

 

Vrijdag is Tess op bezoek geweest bij haar favoriete ober, waarop ze stiekem, vanaf dag één dat ze hem zag, verliefd is. Na 2 jaar buiten Lelystad te hebben gewerkt, Is hij terug in het restaurant waar wij altijd speciaal (en minstens 4 x per jaar :-)) met Tess naar toe gingen zodat ze hem kon zien. En dus hebben we, toen we hoorden dat hij weer terug was, meteen een afspraak gemaakt. Tess vond het geweldig om hem weer te zien. Hij had zelfs een cadeautje voor haar meegenomen. Ik had echt een brok in mijn keel toen ik zag hoe ze naar hem keek en hoe hij met haar omging. Blijft zo bijzonder om te zien.

En verder blijven we natuurlijk genieten van de mooie momenten die we koesteren. Tess geniet nog zo van de kleine dingetjes zoals haar ‘gekke zussen’. We hopen dat dat nog even zo mag zijn.