Zo vlak na Moederdag las ik een artikel over het boek Tim, liefde overwint…. bijna alles….. Het boek is geschreven door Annemarie van Vlaanderen, de moeder van Tim. Tim overleed op 15 juni 2012 aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Hij is 3 jaar geworden. Ik was meteen geraakt door de samenvatting op de cover en dus heb ik het boek besteld. De opbrengt van dit boek gaat naar de stichting Stofwisselkracht. Zij zetten zich in voor aandacht voor en onderzoek naar stofwisselingziekten.

Nu ben ik geen type wat boekrecensies schrijft, maar over dit boek wil ik toch graag wat kwijt. Nadat ik het boek ontvangen heb is het enige tijd op mijn eettafel blijven liggen. Ergens was ik toch bang om het te gaan lezen. Bang voor wat ik zou lezen en wat dat met me zou doen. Uiteindelijk overwon mijn nieuwsgierigheid het van mijn angst en ben ik eraan begonnen. Ik heb het boek in 3 avonden uitgelezen. Het was aangrijpend, hartverscheurend, heftig en mooi om te lezen. Ik heb heel wat momenten met een dikke brok in mijn keel en tranen in mijn ogen zitten lezen. In veel dingen herkende ik ons verhaal, in veel dingen gelukkig ook niet. Want wat Jaap en Annemarie hebben meegemaakt bijna te erg om waar te zijn. En toch is het waargebeurd en gebeurt dit helaas nog steeds.

Even de getallen op een rij:

Ieder jaar worden ongeveer 800 kinderen geboren met een stofwisselingziekte, voor de helft daarvan bestaat geen behandeling. Zij overlijden voor hun achttiende jaar of ontwikkelen ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. We hebben het dus over 400 kinderen per jaar!

Jaarlijks krijgen 400 kinderen te maken met de vreselijke ziekte kanker, waarvan er ruim 100 kinderen overlijden.

En hoewel ik vind dat geen enkel kind het verdient om ziek te zijn, laat staan te overlijden aan een ongeneeslijk ziekte doet het me soms best pijn dat  dat er zoveel aandacht en geld gaat naar grote doelen zoals KIKA. Terwijl er dus ook een grote(re) groep met kinderen is die ook ernstig ziek is en waar in mijn ogen nog veel te weinig aandacht voor is.

En daarom doe ik de oproep om het boek Tim, liefde overwint….. bijna alles…. te kopen! Een boek dat je meeneemt in het leven van ouders met een kind met een stofwisselingziekte. Behalve dat dit boek aandacht vraagt voor meer bekendheid en onderzoek naar stofwisselingsziekte, geeft het boek ook een heel eerlijk en openhartig inzicht in hoe artsen met ouders communiceren en hoe zij worstelen met de relatie tussen arts, patiënt en familie. Ik heb het boek gelezen en ik vind het een absolute aanrader voor artsen, zorgverleners en iedereen die met een stofwisselingsziekte of andere zeldzame aandoening te maken heeft.

Het is ongelooflijk knap en liefdevol geschreven door Annemarie van Vlaanderen.
www.timhetboek.nl