Gezichtsverlies
Vorige week zijn we voor controle bij de neuroloog geweest. Voor Tess is dit altijd een feestje omdat ze dan haar favoriete arts weer ziet (een van de weinigen waarvan ze niet in de stress schiet 🙂 ) en dat is altijd weer lachen. Natuurlijk hebben ze samen hun mooie poster bewonderd, waar ze prachtig op staan. En er moesten natuurlijk ook nieuwe foto’s worden gemaakt.

Helaas kregen we ook minder goed nieuws te horen. De arts constateerde dat Tess al een deel van haar zicht heeft verloren. Ik kon wel huilen toen ik dat hoorde. Ik had zo gehoopt dat dit nog even op zich zou laten wachten. Weer wat ingeleverd en haar wereldje is al zo klein. Bah, wat een oneerlijke ziekte is het toch.

Operatie
En nu zit ik dan weer in het Ronald Mc Donald huis. Tess is vandaag opgenomen in het VU en krijgt morgen dan eindelijk de baclofenpomp. Een pittige operatie met de nodige risico’s op complicaties. Optimistisch als ik ben ga ik ervan uit dat het ook dit keer weer goed gaat. Maar het is toch wel even iets anders dan een PEG sonde plaatsen. Ik vind het dus best spannend. Tess ook en dat was vandaag te merken. Na een onrustige nacht stond vanmorgen vroeg haar hele lijf al strak van de spanning. Zelfs 2 keer een dosis rivotril (zware ontspanner) hielp haar niet om te ontspannen. Ze heeft vandaag dan ook tenminste 5 artsen aan haar bed gehad die ook nog aan haar zaten. Dat maakte het er niet beter op. Erg vervelend voor haar, zeker als je weet dat ze weinig meer ziet en zich ook niet kan uiten. Ik moet er zelf niet aan denken!! Door al die spanning had ze verhoging en een zeer hoge bloeddruk. Dit was bij de vorige opname ook aan de orde dus daar keken we niet van op. Vanavond toen ze sliep hebben ze nogmaals de bloeddruk gemeten en die was toen gelukkig prima in orde.

Overdenken
Vanavond slaapt er een lieve verpleegkundige van de thuiszorg bij Tess, zodat ik nog een nachtje rustig in het RMD kan slapen voordat ze morgen wordt geopereerd. Tess moet tenminste 5 dagen in het VU blijven dus de komende nachten zullen onrustig verlopen.

Maar nu heb ik even tijd om bij stil te staan bij wat er allemaal in een sneltreinvaart gebeurt in het leven van Tess. En dat is niet prettig. Het is immers nog maar 3 jaar geleden dat we te horen kregen dat Tess MLD heeft. In die tijd was ik zwanger van Evy. Inmiddels is Evy alweer bijna 3 jaar en moet ik af en toe met pijn in mijn hart constateren hoeveel meer zij al kan dan Tess ooit heeft gekund. Wat een enorm schrijnend contrast. Evy begrijpt inmiddels ook dat Tess ziek is en als Tess het moeilijk heeft dan kruipt ze bij haar in bed en gaat ze bovenop haar liggen, houdt haar hand vast of geeft haar allemaal kusjes. Of ze gaat optreden voor haar zus waardoor Tess helemaal in een deuk ligt.

Geweldig om te zien en tegelijkertijd breekt het mijn hart. Evy zal al jong afscheid van haar zus moeten nemen en zal haar zus nooit echt leren kennen. En dat vind ik zo jammer, ik had het zo graag anders gezien.

Gelukkig leven mijn beide meiden in het hier en nu en genieten ze volop van elkaar. Daar kunnen wij volwassenen nog wat van leren! En ik probeer dat dus ook te doen, genieten van alle kleine dingen met mijn meiden zolang dat nog kan! Nu lekker slapen en morgen gaan we er dus weer met volle moed tegenaan!