Een paar weken geleden stond de vakantie weer voor de deur. Vroeger kon ik daar erg naar uitkijken maar de laatste paar jaar merk ik dat ik er met gemengde gevoelens naar kijk. Want vakantie betekent voor mij ontspanning, zorgeloos zijn en vooral leuke dingen doen samen met je gezin. En (vooral dat laatste) wordt ieder jaar moeilijker.

Dit jaar had ik eigenlijk niet eens tijd om me voor te bereiden op de vakantie, want 2 weken voordat we op vakantie gingen kreeg Tess een baclofenpomp. En dat ging niet zonder slag of stoot dus toen Tess uiteindelijk geopereerd was en half juli weer thuiskwam stond de vakantie opeens al voor de deur. Omdat ik niet meer op mijn werk geweest was ben ik op maandagochtend nog even gaan werken om in ieder geval het gevoel te hebben zaken goed te hebben achtergelaten. En toen was het dus vakantie. Uiteraard moest Tess nog herstellen van deze toch wel pittige ingreep, dus de eerste week van de vakantie moesten we onze uitjes zonder Tess stellen. Dat gebeurt natuurlijk steeds vaker en dat vind ik erg moeilijk. Aan de ene kant wil ik Tess niet alleen laten. Haar leven is al zo kort en dan kan ze ook nog niet met ons mee om leuke dingen te doen. Aan de andere kant heeft de rest van het gezin ook recht op vakantie. En dus ga ik ook af en toe zonder Tess op pad. En hoewel ik dan plezier heb voel ik me tegelijkertijd bezwaard en incompleet. Erg dubbel dus.

Dit jaar hebben we daarom besloten samen een weekje op vakantie te gaan. We zaten de tweede week van onze vakantie in De Hoeve van Ronald Mc Donald. Dat is een aangepast vakantiecomplex waar gezinnen met gehandicapte of ongeneeslijk zieke kinderen op vakantie kunnen. We konden Tess met bed en al overal bijzetten en er was een geweldige snoezelruimte, dat was fijn! Er worden activiteiten georganiseerd voor alle kinderen en er is van alles te doen. Een geweldige locatie!

Helaas liep de vakantie voor Tess anders dan gehoopt. Wij hadden ervoor gekozen om overdag een verpleegkundige bij ons te hebben, zodat we ook tijd hadden voor de andere 2 meiden. Dat was maar goed ook, want op de dag van vertrek vond ik Tess al erg gespannen. Ik dacht in eerste instantie dat het door de reis en nieuwe omgeving kwam, maar op dag 2 kreeg ze koorts en werd ze zieker en zieker. Dus einde van de dag toch maar de dienstdoende huisarts gebeld. Er werd heen en weer gebeld met het VU. Omdat we niets konden vinden waren ze eerst bang voor een infectie van de baclofenpomp.  Uiteindelijk bleek Tess ‘gelukkig’ een blaasonsteking te hebben. Dus aan de antibiotica, dat ervoor zorgde dat ze heel erg aan de diaree raakte. Overgeven doet ze ’s nachts vaak al, dus de nachten bestonden uit verschonen, verschonen, verschonen. Tot zover de nachtrust :-(.  Doordat ze zo weinig sliep  was ze heel erg moe wat er weer voor zorgde dat ze heel erg gespannen was. Een vicieuze cirkel dus. Dat was natuurlijk wel heel jammer voor Tess. En daardoor ben je zelf ook niet zorgenvrij in zo’n week. Natuurlijk zijn we wel een paar keer alleen met de meiden op stap geweest en dat was erg leuk. Maar het is toch niet hetzelfde en mijn maag draait zich om als er ik bij stil sta dat dit mijn voorland is.

De laatste week van de vakantie waren we thuis. Daar knapte Tess gelukkig wat op al is ze er nog lang niet. Ik merk dat ze toch het liefste in haar eigen omgeving is en dat begrijp ik ook. Als je niet alles meer meekrijgt, je niet goed meer kunt zien en je niet kunt communiceren dan is een andere omgeving extra wennen. Ik ben zelf ook weer aan het werk en merk dat ook ik het prettig vind om weer in mijn eigen omgeving te zijn en de afleiding van alledag te hebben. Voor ons zit de vakantie van 2016 als gezin er dus weer op, maar stiekem kijk ik vooral uit naar die laatste week in september waar Marc en ik samen een weekje weg gaan. Want dat is pas echt vakantie!