Jaarlijks gaan we met de hele familie een weekendje weg. Afgelopen weekend was het weer zover, dit jaar ging de reis naar Hoenderloo. Prachtige omgeving. Voor Tess richten we altijd provisorisch een slaapkamer in. Zo gaat er 1 bed tegen de muur en het andere bed schuiven we er op zijn kant voor, zodat ze er niet uit kan rollen. Mijn moeder heeft een inklapbare douche-toiletstoel en dat werkte ook dit keer weer prima. Je wordt ontzettend creatief als de mogelijkheden beperkt zijn. Het was weer een gezellige boel en Tess heeft weer genoten van alle wandelingen en haar neefjes en nichtjes. Ze at als een dijker en dat vond mama dan weer heel erg fijn om te zien! Het is goed om te zien dat ze nog zo goed kan eten en drinken en ze er nog zo van kan genieten. We hopen dat dat nog even zo mag zijn.
Spalken en nog meer nieuwe hulpmiddelen
Tess krijgt steeds vaker last van haar spalken. Vooral de spanning in haar rechterbeen neemt toe waardoor we de spalk soms bijna niet aan krijgen. We gaan nu dus nachtspalken proberen. Deze zijn wat zachter en in de toekomst zal ze deze ook overdag kunnen dragen.
Daarnaast blijkt Tess soms ’s nachts wakker te liggen. Van de week werd ik er wakker van omdat ze lag te kreunen en ik zag dat ze geen dekbed meer over haar heen had. Ze was ijskoud toen ik bij haar kwam en stelde allerlei vragen over haar ziekte. Ik heb haar al een hele tijd niet meer zulke volzinnen horen gebruiken. Aan de ene kant mooi dat haar dat nog lukt aan de andere kant een naar idee dat ze ’s nachts in haar eentje ligt te malen. Gelukkig zijn deze gedachten net als bij een peuter van korte duur en kon ik haar al snel weer aan het lachen maken. Enfin, ze is dus niet meer in staat om zelf het dekbed weer over zich heen te trekken, dus dat wordt een slaapzak. En je raadt het al, ook dit is maatwerk waardoor we de hoofdprijs mogen betalen en aangezien je er toch al snel 2 moet aanschaffen hebben we er weer een spaardoel bij ;-). Of wellicht is er iemand die voor ons slaapzak wil maken of iemand kent die dit kan……?
Bezoek aan kaakchirurg
Het speekselverlies van Tess wordt, ondanks het medicijn, toch steeds erger. Ze is soms helemaal nat van het kwijl wat er natuurlijk niet prettig uitziet, maar voor haar natuurlijk vooral ook erg vervelend en koud is. We zien dit vooral als ze moe is, dan is er geen medicijn tegen opgewassen. Daarbij vindt Tess het medicijn ook nog eens erg vies, dus is het 3x per dag een uitdaging om het naar binnen te krijgen. En daarom gaan we aanstaande woensdag naar het VU in Amsterdam naar de kaakchirurg om te kijken of we Tess kunnen helpen door middel van een operatie.
Extra dag naar dagopvang De Kokkel
De Kokkel heeft gebeld dat ze met ingang van oktober een extra plekje vrij hebben op de groep van Tess. Dit betekent dat Tess met ingang van donderdag 9 oktober ook naar de Kokkel zal gaan. En daar heeft ze zin in. Ze heeft dan dus alleen nog maar op maandag en dinsdag naar school, op woensdag breekt ze thuis de week en op donderdag en vrijdag is ze dan ook lekker dichtbij huis.