De tijd vliegt voorbij. Er valt altijd genoeg te schrijven, alleen vind ik helaas niet altijd de tijd. Soms gebeurt er zoveel in korte tijd, voordat ik het weet is er dan weer een maand of twee voorbij. En soms heb ik gewoon de puf niet omdat het zoveel tegelijk is. Maar goed, nu ga ik er weer even voor zitten zodat ik je mee kan nemen in de afgelopen maand.
Te beginnen bij het feit dat Tess op zondag 31 mei voor de tweede keer een rondvlucht mocht maken in een vliegtuig. De piloot die haar vorig jaar vanuit de stichting Hoogvliegers had gevlogen bood Tess op eigen initiatief nogmaals een keer de gelegenheid om te vliegen. Wat een geweldig gebaar en Tess had er weer helemaal zin in. Gezien mijn vorige ervaring bleef ik met beide voetjes op de grond 😜 en hebben we een verpleegkundige en Anouk mee laten gaan. Het was wederom een geweldige ervaring en tegelijkertijd de laatste keer voor Tess. Haar evenwichtsorgaan is al behoorlijk aangetast en dus moest ze (natuurlijk) vlak voor de landing overgeven 😳.
Dat haar evenwichtsorgaan is aangetast merken we steeds meer. Tess vind het eng om op haar zij te liggen en bij plotselinge bewegingen wordt ze duizelig en raakt ze in paniek. Ook lukt het hierdoor niet meer om haar in de douchestoel te wassen, ze raakt in paniek zodra ze het ding ziet en dat uit zich in enorme spierspanningen. Met andere woorden, Tess verandert in een plank en dat is niet fijn voor haar. En dus stappen we over op een douchebrancard. Dat klinkt eenvoudig, maar dat is het niet. Wederom weer een hele opgave om zo’n ding aan te vragen en thuis te krijgen. Al die regeltjes zorgen er voor dat dit nog wel even gaat duren en ondertussen kan Tess dus niet goed gewassen worden. Want (haren) wassen in bed is een heel gedoe. Gelukkig kan ze op de dagopvang regelmatig in bad, iets wat ze heerlijk vindt en dus zo lossen we het tijdelijk maar op. Deze ziekte is zo progressief dat als je iets nodig hebt, je tegen de tijd dat je erover beschikt, alweer bijna iets anders nodig hebt. Erg frustrerend en vervelend.
Over vliegen gesproken: op zaterdag 6 juni was het dan zover: de Run for Tess (Zeebodemloop). We stonden met zo’n 22 mensen aan de start en we vielen op hoor in onze knalroze shirtjes met Team Tess erop. Iedereen was enorm gedreven en vloog over het parcour, waardoor bijzondere prestaties zijn geleverd en persoonlijke records zijn verbeterd. Het was warm en ik had het zwaar, maar ben uiteindelijk ook na 1 uur en 5 minuten zwoegen over de finish gekomen (10 km). Daarna was er voor iedereen drinken en (zelfgebakken) appeltaart. Dat ging er wel in. We hebben tot nu toe 3.000,00 euro opgehaald. En het druppelt nog wat na. Een mooi resultaat! Het was wederom ontzettend fijn om te doen, hier krijg ik echt energie van! Je hebt dan even het gevoel toch iets te kunnen doen.
Daarna vertrokken we in vliegende vaart naar de familiereünie in Rhenen. Tess was daar al met een van onze verpleegkundigen en heeft een heerlijke middag gehad. Wij konden nog even met elkaar bijpraten tijdens de borrel en bbq. Het was erg gezellig. Ik hoop dat Tess er de volgende keer weer bij kan zijn.
En als slagroom op de taart vlogen we ’s avonds in de late editie van Hart van Nederland ook nog op tv voorbij. Vrijdagmiddag werden we gebeld dat ze graag een item wilde maken over deze bijzondere sponsorloop. Dus zaterdagochtend om 09.30 uur stond er ineens een cameraploeg in ons huis. Ze hebben ons geïnterviewd, veel gefilmd en zijn ook meegegaan naar de Zeebodemloop. Het is een heel mooi filmpje geworden. Heel knap hoe ze een heel leven en de essentie in 2,5 minuut kunnen laten zien. Ook al is het mijn eigen verhaal, toen ik er naar keek zoals een ‘buitenstaander’ er naar kijkt moest ik zelf toch even slikken. Het is best confronterend om te zien hoe je eigen dochter in 2 jaar tijd enorm achteruit is gegaan.
En tegelijkertijd is het wel weer een goed moment om deze verschrikkelijke ziekte onder de aandacht te brengen en natuurlijk geld in te zamelen voor de rolstoelbus. Want we zijn nog lang niet bij het bedrag wat we nodig hebben. Mocht jij dus nog leuke initiatieven hebben om geld in te zamelen laat het ons weten via onze facebooksite of stichtinghoudtessmobiel@gmail.com.